Prof.dr. Wilco Achterberg, Hoogleraar Institutionele Zorg en Ouderengeneeskunde, afdeling Public health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum /

drs. Marjoleine Pieper, afdeling Verpleeghuisgeneeskunde/ EMGO Institute for Health and Care Research, VU medisch centrum Amsterdam /

prof.dr. Erik Scherder, afdeling Klinische neuropsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam

 

De laatste jaren is er veel meer kennis gekomen over de prikkelverwerking bij schade aan de hersenen, en de invloed die dat heeft op allerlei aspecten van pijn.

Om de huidige stand van de kennis rondom pijn bij dementie te spreken zijn er antwoorden voor de volgende vragen gezocht:

1) Hoe is het pijnsysteem bij dementie aangetast?

2) Is de pijnbeleving bij dementie anders?

3) Komt pijn minder vaak voor bij dementie?

4) Is medicamenteuze pijnbehandeling bij dementie effectief en veilig?

5) Wordt pijn bij dementie adequaat bestreden?

6) Hoe kan pijn bij dementie worden vastgesteld?

7) Hoe kunnen we pijn bij dementie beter bestrijden?

 

1) Is pijnsysteem bij dementie aangetast?

Het pijnsysteem kan worden ingedeeld in een mediaal en lateraal pijnsysteem.

Het mediale pijnsysteem is betrokken bij verschillende aspecten van pijn zoals de emotionele en cognitieve verwerking van pijn, het geheugen voor pijn en de autonome reacties op pijn. Enkele hersengebieden die een belangrijke rol spelen

in dit systeem zijn de hippocampus, de amygdala en de hypothalamus. Het laterale pijnsysteem speelt een belangrijke rol bij de sensorisch/discriminatoire aspecten van pijn. Eén van de gebieden die een belangrijke rol speelt bij dit systeem, is de primaire

somatosensorische schors. Uit studies komt naar voren dat er patiënten met de ziekte van Alzheimer zijn (dat hoeft niet per se voor iedere alzheimerpatiënt te gelden) die een vermindering in de beleving van emotionele pijn aangeven, mogelijk door degeneratie van onder andere de hippocampus en amygdala. Deze gebieden behoren tot het mediale pijnsysteem. Opmerkelijk is dat de sensorisch/discriminatoire

aspecten van pijn bij de ziekte van Alzheimer relatief behouden blijven zodat de alzheimerpatiënt nog wel degelijk een pijnprikkel kan waarnemen. Patiënten met een vasculaire dementie kunnen echter juist een toename in pijn ervaren. Eén verklaring

hiervoor is gebaseerd op de neuropathologie van vasculaire dementie die gekenmerkt wordt door wittestoflaesies. Wittestoflaesies kunnen deafferentiatiepijn veroorzaken, dat is pijn op basis van verstoorde sensorische afferente input in bepaalde hersengebieden. In een Nederlandse verpleeghuisstudie werd gevonden dat patiënten met cardiovasculaire risicofactoren meer pijn hebben. Deze klinische studie onderbouwt de neuropathologische theorie dat patiënten met wittestoflaesies meer pijn hebben. Het is echter belangrijk om te realiseren dat wittestoflaesies ook bij de ziekte van Alzheimer kunnen voorkomen en daarom ook bij deze groep patiënten voor een toename in pijn kunnen zorgen

 

2) Is de pijnbeleving bij dementie anders? (acuut, chronisch)

Er zijn geen aanwijzingen dat de transmissie van pijnprikkels of de perifere nociceptieve respons verminderd of veranderd is bij dementie.

De neuropathologische afwijkingen bij dementie kunnen wel degelijk de interpretatie van de pijnprikkel veranderen: verminderen of versterken. De affectieve respons kan dus wel veranderd zijn. Het is van belang te realiseren dat mensen met een ernstige dementie niet minder aandoeningen hebben die met pijn gepaard gaan, ook niet minder pijnlocaties en ook niet een mindere pijnintensiteit ervaren dan mensen zonder dementie. Dit wordt ook goed gedemonstreerd in een studie, waarbij 35 demente patiënten en 46 controlepatiënten een elektrische stimulus kregen.

Mensen met dementie vonden de stimuli even pijnlijk als de controles, maar het vermogen om dit te rapporteren was wel sterk verminderd. Daarentegen waren de reacties in de gezichtsuitdrukkingen bij de mensen met dementie significant verhoogd.

 

3) Komt pijn minder vaak voor bij dementie?

Hoewel er verschillende studies zijn die laten zien dat patiënten met dementie minder vaak pijn hebben, is dit vaak te verklaren door het feit dat er vooral self-rating

instrumenten zijn gebruikt, die mensen met gevorderde dementie niet goed kunnen invullen, of dat er gevraagd is aan professionals om de pijn van hun patiënten in

kaart te brengen. Meerdere klinische onderzoeken lijken aan te geven dat pijn zeker niet minder voorkomt bij dementie, maar dat het minder vaak wordt herkend of erkend. Ook het aantal diagnoses die met pijn gepaard gaan, zoals al eerder gemeld, is gelijk aan dat van mensen zonder dementie.

 

4) Is pijnbehandeling bij dementie effectief en veilig?

Er zijn geen redenen om aan te nemen dat de moleculaire werkingsmechanismen voor de meest gebruikte pijnstillers bij dementie aangedaan zijn, hoewel het werkingsmechanisme van paracetamol natuurlijk nog niet opgehelderd is (COX-remming of wellicht serotonerge beïnvloeding?).

Voor alle pijnstillers geldt, dat het placebo-effect (op diverse manieren) een belangrijke aanvullende functie heeft bij het pijnstillende effect. Dit placebomechanisme kan bij dementie wel degelijk aangetast zijn, zo laat de volgende studie zien. Bij een venapunctie werd een lokaal anestheticum toegepast, ‘open en bloot’ of heimelijk. De placebo (psychologische) component is het verschil tussen het pijnstillende effect bij een ‘open en bloot’ benadering en de heimelijke (onverwachte) applicatie. Patiënten met Alzheimer die een verminderde prefrontale

activiteit hadden (gemeten met de Frontal Assessment Battery) lieten een verlaagde placebocomponent van de lokale pijnstilling zien. Opvallend was dat het verlies van dit placebomechanisme het pijnstillend effect van het anestheticum verminderde, zodanig dat een hogere dosis nodig was om een zelfde adequate pijnstilling te

verkrijgen. Deze bevindingen geven het belang aan van de actieve rol van cognitie en de prefrontale cortex in onze therapeutische context, en onderstrepen het

belang van mogelijke revisie (hogere dosis?) van de medicamenteuze aanpak bij alzheimerpatiënten met pijn, om te kunnen compenseren voor het verlies aan

endogene verwachting en het placebomechanisme. Bij de RCT’s die effectiviteit en veiligheid van pijnmedicatie hebben vastgesteld, zijn helaas nooit mensen met dementie geïncludeerd. Er zijn echter wel verschillende RCT’s geweest die hebben gekeken naar het effect van NSAID’s op het dementieproces, met als achterliggende gedachte dat door het ontstekingsremmende effect wellicht het dementieproces kon worden vertraagd (maar helaas...). Uit deze studies komt naar voren, dat NSAID’s redelijk goed verdragen worden door mensen met Alzheimer, mits er maagprotectie wordt gegeven.Dat geldt voor ibuprofen, naproxen en celecoxib en indomethacine. Wel werden in deze laatste studie meer nieuwe gevallen van hypertensie gevonden bij de indometacinegroep (23%), dan in de placebogroep (11%).

 

5) Wordt pijn bij dementie adequaat bestreden?

Er zijn heel veel onderzoeken die laten zien dat de pijnbestrijding bij dementie duidelijk minder goed is. Scherder en Bouma rapporteerden in 1997 dat 64% van

cognitief intacte patiënten met pijn afdoende pijnstilling kregen, tegenover slechts 33% van de patiënten met dementie. Horgas en Tsai vonden in 1998 lagere

doseringen (zowel dosis als frequentie) bij mensen met dementie. Pickering lieten in 2006 zien dat mensen met dementie en chronische pijn 50% minder

paracetamol kregen dan mensen zonder dementie. Interessant is dat zij voor acute pijn geen verschil vonden tussen deze groepen. Ook uit de onderzoeken van Nygaard en Achterberg blijkt dat mensen met dementie structureel minder pijnmedicatie krijgen. Zelfs bij patiënten met een heupfractuur is gevonden dat zowel pre- als postoperatief mensen met dementie slechts een derde van de dosis morfine krijgen in vergelijking met mensen zonder dementie. Concluderend: pijn wordt bij dementie over het algemeen zeker niet adequaat behandeld.

 

6) Hoe kan pijn bij dementie worden vastgesteld?

Uit onderzoek blijkt dat pijn bij de meeste ouderen op de zelfde manier kan worden vastgesteld en gemeten als bij jongere mensen: namelijk door zelfrapportage,

zelfs bij mensen met milde tot matig ernstige cognitieve stoornissen. Het beste is dus ook bij mensen met dementie uit te gaan van de meest directe methode, namelijk de patiënt vragen of er pijn is en wanneer. Dit kan worden ondersteund door een gebruikelijke pijnschaal, zoals een numerieke schaal (NRS, bijvoorbeeld pijn tussen 1-10), een verbale rating scale (bijvoorbeeld: geen, lichte, matige of hevige pijn), een

visueel analoge schaal (VAS, aankruisen op een lijn van 0/geen pijn tot 10/verschrikkelijke pijn), of een ‘faces pain scale’ (FPS). De validiteit van al deze instrumenten neemt wel af bij toename van functionele en cognitieve problemen. De FPS bijvoorbeeld maakt gebruik van gezichtjes. Ouderen vinden het moeilijk om deze gezichtsuitdrukkingen desgewenst in de juiste volgorde te zetten. Bij mensen met een gevorderde dementie en/of communicatieve stoornissen levert het vaststellen zeker problemen op. Er is meestal een andere presentatie van de klachten, en de (hetero)anamnese kan niet goed mogelijk zijn. Dan is het van belang om te vragen naar andere signalen die mogelijk op pijn kunnen wijzen: kreunen, grimassen, het versterken van rimpels in het voorhoofd, het vasthouden van een ledemaat, agitatie, zich verbijten of een verdrietige blik. Dit type gedragsitems wordt ook gebruikt in pijnobservatieschalen die specifiek voor deze groep ontwikkeld zijn. Recent Nederlands onderzoek heeft geleid tot bruikbare Nederlandstalige instrumenten; de uitdaging is nu om deze in verpleeg- en verzorgingshuizen, maar ook in de eerste lijn ingevoerd te krijgen. Voorbeelden van deze instrumenten zijn de PACSLAC-D, PAINAD en REPOS. Deze schalen zijn na een korte introductie goed door verzorgenden in te vullen. 

 

7) Hoe kunnen we pijn bij dementie beter bestrijden?

Uit het voorgaande kunnen we een aantal conclusies en oplossingsrichtingen destilleren.

Voor de praktijk kunnen we de volgende aanbevelingen doen:

– wees alert op pijn bij mensen met dementie, vraag daar ook regelmatig naar;

– wees alert op aspecifieke uitingen van pijn, bijvoorbeeld gedragsverandering;

– maak gebruik van een pijnobservatie-instrument, zoals de PACSLAC-D;

– wees niet te terughoudend met het gebruiken van interventies om de pijn af te laten nemen en denk naast pijnmedicatie ook aan overige interventies, zoals ergotherapie en fysiotherapie die de negatieve gevolgen van pijn op het functioneren kunnen tegengaan;

– bedenk, vóór het geven van bijvoorbeeld antipsychotica bij probleemgedrag, ook eens aan pijn als mogelijke oorzaak;

– de binnenkort te verschijnen multidisciplinaire (onder voorzitterschap van Verenso) richtlijn ‘Pijn bij kwetsbare ouderen’ geeft nog meer tips en aanbevelingen;

– een stapsgewijs protocol om pijn en probleemgedrag goed te kunnen behandelen

is onlangs door ons ontwikkeld en wordt thans in Nederlandse verpleeghuizen getest (STA OP, zie ook www.vumc.nl/afdelingen/UNO/StemmingEnGedrag/StaOpOnderzoek).

Voor het wetenschappelijk onderzoek liggen er onder andere de volgende uitdagingen:

– verder onderzoeken van de betekenis van gedrag bij het uiten van pijn (ook chronische pijn) bij verschillende typen dementie;

– toetsen van de effecten van regelmatig gebruik van deze schalen, en nog beter valideren voor verschillende pijntypen en typen dementie. Is het te gebruiken als instrument om het effect van behandeling te evalueren?

– onderzoeken van de effectiviteit van pijnmedicatie bij (de verschillende typen van) dementie.